泡泡龍症壽命

2014年5月18日 — 不少嚴重患者因細菌感染，在一歲前便死亡，估計全港目前僅得十名患者在生，最長命一位曾活到二十四歲。 俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，是一種 ...

2020年8月13日 — 因為泡泡龍症可是個非常外顯的疾病，「我全身只要有黏膜的地方，都會受傷跟起水泡，黏膜包含全身的皮膚、眼睛、耳朵，甚至口腔、食道和內臟都可能都會有」 ...

所有類型的表皮分解性水疱症之病人，「感染」是造成病人死亡的原因之一，其危險因子主要來自於皮膚傷口的合併症（Find, 2010），故要預防這些病人續發性感染的產生，首先應 ...

2023年8月9日 — 此病屬於罕見疾病，發生率約為50,000 分之一，因為是遺傳性疾病，和基因變異有關，在科學技術能夠修補「錯誤基因」之前(現在已經可以)，該病是無法治癒的 ...

2018年12月16日 — 剛滿18歲的小慧出生時腿上有嚴重水泡，小時就被確診是罹患罕見疾病「遺傳性表皮分解性水泡症」、俗稱「泡泡龍症」，使小慧的皮膚容易破損，雖然成長生活 ...

2023年12月17日 — 全球每5萬人只有1人患「表皮鬆解性水皰症」，約40%無法活超過1歲，大多數活不過5歲。患者隨著年齡增長，可能出現皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至皮膚癌 ...

這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的 ...